Η πορεία η οποία θα ξεκινήσει από το περίπτερο του ΣΑμΣΚΠ στην Πλατεία Κοραή στις 11.00π.μ. και θα καταλήξει στο Υπουργείο Εργασίας στην οδό Σταδίου 29 όπου θα κατατεθεί εκ νέου το υπόμνημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ (ΠΟΑμΣΚΠ) με τα αιτήματα των ΑμΣΚΠ, προς την ηγεσία του Υπουργείου.
Σύμφωνα με Υπουργική απόφαση υπογράφτηκε τον Οκτώβριο του 2013 από τον υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Γιάννη Βρούτση καθορίστηκαν οι 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον και δεν χρειάζεται οι πάσχοντες των συγκεκριμένων ασθενειών και αναπηριών, να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Μόνο που στις 43 επ' αόριστον ασθένειες αυτές δεν συμπεριλαμβάνεται η ΣΚΠ μία χρόνια, νευρολογική, αυτοάνοση ασθένεια με πάνω από 12.000 πάσχοντες στην Ελλάδα που δυστυχώς προσβάλει άτομα νεαρής και μέσης ηλικίας (20 έως 40 ετών) που αντιμετωπίζουν προβλήματα ισορροπίας, κόπωση, σπαστικότητα , χρόνιο πόνο, κατάθλιψη και δυσκολία στη βάδιση και σοβαρά κινητικά προβλήματα, με αποτέλεσμα πολλοί πάσχοντες να χάνουν τη δουλειά τους, να περιθωριοποιούνται χωρίς καμία κάλυψη και βοήθεια από την πολιτεία. Αφού αν και πολλοί δεν μπορούν να εργαστούν δικαιούνται να λάβουν επίδομα εφόσον κριθούν παραπληγικοί (επίδομα παραπληγίας) που είναι βέβαια από τα τελευταία στάδια της νόσου.
Η νεοεκλεγείσα πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Βασιλική Μαράκα δήλωσε ότι ήδη εδώ και καιρό έχουν καταθέσει υπόμνημα για ένταξη της ΣΚΠ στον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Εργασίας λαμβάνοντας την υπόσχεση ότι θα βγει συμπληρωματική λίστα που θα ορίζει περισσότερες παθήσεις ως επ' αόριστον ασθένειες συμπεριλαμβανομένου και της ΣΚΠ. Μέχρι στιγμής όμως έχουν μείνει στις υποσχέσεις και τίποτα δεν έχει αλλάξει.
Επίσης η κ. Μαράκα ανέφερε πως αν και οι πάσχοντες από ΣΚΠ δεν καταβάλλουν συμμετοχή στα φάρμακα υψηλού κόστους σε επισήμανε ότι πολλές φορές υποχρεούνται στη χορήγηση και άλλων φαρμάκων, όπως αντιβιοτικά, αντικαταθλιπτικά και άλλα συμπληρωματικά, με συμμετοχή που συνολικό κόστος που ανέρχεται σε 200€ το μήνα που πρέπει να καταβάλουν οι ασθενείς.
Επιπλέον, απαιτείται συμμετοχή σε πολλές εξετάσεις στις οποίες πρέπει να υποβάλλονται τακτικά οι ασθενείς με ΣΚΠ (αιματολογικές, μαγνητικές, τομογραφίες), όπως και θεραπευτικές συνεδρίες (φυσιοθεραπείες), ενώ πλέον σχεδόν δεν καλύπτονται παραϊατρικά προϊόντα (αμαξίδια).
«Δεν θέλουμε οίκτο» τόνισε η κ. Μαράκα και πρόσθεσε "διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση στη ζωή που σημαίνει πρόσβαση στην υγεία στην εκπαίδευση στην επαγγελματική αποκατάσταση στην οικογένεια στην πολιτεία,στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, στις αποφάσεις της πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες όπως όλοι οι άλλοι πολίτες.»
«Πρόσβαση!» είναι και το κεντρικό το μήνυμα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας για το 2014.
Η κ. Μόϊρα Τζίτζικα, Σύμβουλος Δημοσίων Σχέσεων ΠΟΑμΣΚ, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια αναφέρθηκε στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας ΣκΠ που θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF) και εορτάζεται σε περισσότερες από 87 χώρες στον κόσμο, τονίζοντας ότι «Φέτος, η εκστρατεία επικεντρώνεται στην ΠΡΟΣΒΑΣΗ των Ατόμων με ΣΚΠ-ΠΣ. Όχι μόνο φυσική και κινητική πρόσβαση, αλλά και την πρόσβαση στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, την πρόσβαση στις αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες. Η ΠΟΑμΣΚΠ μέσω των εκδηλώσεων που οργανώνουν οι Σύλλογοι της σε Αθήνα, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Πτολεμαΐδα, Καστοριά, Λαμία στοχεύει στην ενημέρωση του Κοινού που δεν γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει λίγα πράγματα για τη νόσο καθώς είναι πολύ σημαντικό για τους πάσχοντες, να κατανοήσει η κοινωνία τι είναι η νόσος και πως αυτή επηρεάζει τους πάσχοντες στην καθημερινότητά τους. Έτσι θα δημιουργηθεί ένα πιο συνειδητοποιημένο περιβάλλον, όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στα Άτομα με ΣΚΠ-ΠΣ δεν θα ερμηνεύεται ως «μέθη», και η κόπωση δεν θα γίνεται αντιληπτή ως «τεμπελιά»! Οι ασθενείς είναι άνθρωποι που σπουδάζουν, εργάζονται, δημιουργούν οικογένειες, όμως κάποιες μέρες λόγω και των Αφανών Συμπτωμάτων, μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολες. Το μόνο που χρειάζονται είναι κατανόηση και στήριξη, από τον εργοδότη τους, το συνεργάτη τους, την οικογένεια τους, απ' όλους εμάς.»
«Οι ασθενείς με ΣκΠ δικαιούνται να έχουν δίπλα τους ανθρώπους που εργάζονται γι' αυτούς με στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους όπως την ίση ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο και την άρση όποιου στίγματος τους ακολουθεί. Για να το επιτύχουμε αυτό θεωρούμε καθοριστική την βοήθεια της Πολιτείας, γι' αυτό και είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμόδιους κρατικούς, ακαδημαϊκούς αλλά και ιδιωτικούς φορείς ώστε να προβάλλονται και να διεκδικούνται όλα τα δικαιώματα των ασθενών. Έχουμε προβεί σε πλήθος κινήσεων με στόχο την υλοποίηση των σκοπών μας και έχουμε επισκεφθεί αρμόδιους Υπουργούς και εμπλεκόμενους φορείς στην χάραξη και άσκηση πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, ενώ έχουμε αποστείλει πλήθος επιστολών με αποδέκτες ακόμα και τον ίδιο τον Πρωθυπουργό» επεσήμανε η κ. Μαράκα οτι αποτέλεσμα όλων αυτών των ενεργειών «το 2013 επιτύχαμε και διοργανώσαμε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης με τη συμμετοχή έγκριτων επιστημόνων από τον Ιατρικό χώρο το οποίο παρακολούθησαν εκπρόσωποι της EMSP, πλήθος ασθενών και επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα, θα συνεχίσουμε να εκπροσωπούμε την Ελλάδα και τα Μέλη μας σε Ευρωπαϊκές και Παγκόσμιες δράσεις που αφορούν τα ΑμΣΚΠ όπως την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP), και θα εντείνουμε τις προσπάθειές μας εντός Ελλάδας.»
Ο κ. Ζήκος Κέντρος, Ειδικός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης αναφέρθηκε στη σημασία της αποκατάστασης και στη διαχείριση των προβλημάτων της καθημερινής ζωής του ατόμου με ΣκΠ, σημειώνοντας, ότι «Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια πάθηση που προσβάλλει κατά κανόνα το κινητικό σύστημα και σε αντίθεση με τις περισσότερες νευρολογικές παθήσεις και τις τραυματικές βλάβες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού όπου το έλλειμμα και η βλάβη είναι δεδομένη, στην ΣκΠ η κλινική εικόνα διαφοροποιείται στην πορεία της νόσου. Γι' αυτό το πρόγραμμα αποκατάστασης πρέπει να προσαρμόζεται συνεχώς με βάση τα νέα δεδομένα. Καθώς η πλειονότητα των ασθενών είναι μεταξύ 20 και 40 ετών, η νόσος επηρεάζει κυρίως ανθρώπους ενεργούς και στη δημιουργική τους φάση γι' αυτό και είναι ακόμη πιο επιτακτική η ανάγκη διατήρησης ενός υψηλού επιπέδου λειτουργικότητας. Ρόλος της αποκατάστασης λοιπόν είναι η μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων, η παράταση και διατήρηση της κινητικότητας, η πρόληψη παραμορφώσεων, η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη. Για να επιτευχθεί αυτό είναι απαραίτητη η συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας όπου συμμετέχουν ο Φυσίατρος, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματίες υγείας όπως: νοσηλευτής, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός αλλά και το περιβάλλον του ίδιου του ασθενή.»
ygeia360