Οι πληροφορίες αυτές θα χρησιμοποιηθούν στη λήψη απόφασης για το πλαίσιο χορήγησης των φαρμάκων καθώς και για τη διεύρυνση και επιτάχυνση της πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες.
Σύμφωνα με τον ΕΟΠΥΥ, η χρήση και η συμπλήρωση του Μητρώου είναι υποχρεωτική για όλους τους αιματολόγους που συνταγογραφούν όλες τις θεραπείες που αφορούν στη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία.
Ειδικότερα:
Α) Πριν την έναρξη θεραπείας νέων ασθενών /ή την αλλαγή θεραπείας με φάρμακα που περιέχουν τις δραστικές ουσίες imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib, ponatinib ο θεράπων ιατρός θα πρέπει να καταχωρήσει τα στοιχεία του ασθενούς στην ιστοσελίδα https ://apps.ika .gr:20002/Registries.
Β) Για να εκτελεστεί η συνταγή σε φαρμακείο ΕΟΠΥΥ, θα πρέπει αυτή να συνοδεύεται από την εκτύπωση των συμπληρωμένων Στοιχείων του ασθενή, η οποία δημιουργείται από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή. Σε διαφορετική περίπτωση, η συνταγή δεν θα εκτελείται μέχρι της ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή.
Γ) Για ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται ήδη σε θεραπεία και σε περίπτωση μη ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή, θα σημειώνεται στο βιβλιάριο του ασθενούς ότι απαιτείται καταχώρηση του ασθενή στο μητρώο της ΧΜΛ και επισύναψη των Στοιχείων του ασθενή από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή πριν την επόμενη χορήγηση.
Ειδικότερα, για τους ασθενείς που ήδη λαμβάνουν θεραπεία κατά την έναρξη του μητρώου δίνεται μια παράταση μέγιστης χρονικής διάρκειας 6 μηνών ώστε οι θεράποντες αιματολόγοι να τους καταγράψουν στο μητρώο.
Δ) Σε ότι αφορά στους ασθενείς που τελούν σε ύφεση χωρίς αγωγή η ανάγκη καταγραφής είναι μηνιαίως το πρώτο έτος, ανά 45 ημέρες το 2ο έτος και ακολούθως ανά 3 μήνες.
Μετά την αρχική ένταξη του ασθενούς στο μητρώο της ΧΜΛ απαιτείται ενημέρωση τουλάχιστον κατά 6 μήνες (με μέγιστο διάστημα 1 έτος) από τον θεράποντα ιατρό.
Το Μητρώο, λειτουργεί από το 2016, στην Γ’ Παθολογική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Γ.Ν.Ν.Θ.Α. «Η Σωτηρία». Η βάση δεδομένων που δημιουργήθηκε, περιλαμβάνει όλα τα στοιχεία που αφορούν τη σωστή διαχείριση των ασθενών: δημογραφικά στοιχεία, στοιχεία που αφορούν στην κλινικοεργαστηριακή διερεύνηση, τις θεραπείες που εφαρμόσθηκαν με την τοξικότητα και τα κλινικά αποτελέσματά τους.
Επιπλέον, περιλαμβάνει στοιχεία σχετικά με την κατανάλωση πόρων από τον ασθενή και την οικογένειά του, από το νοσοκομείο και από τον ασφαλιστικό φορέα, καθώς και την αξιοποίηση του ανθρώπινου δυναμικού, ενώ ειδική μέριμνα έχει ληφθεί για την ασφαλή διαχείριση των προσωπικών δεδομένων και τη διασφάλιση του ιατρικού απορρήτου. Τα στοιχεία αυτά και η ανάλυσή τους, έχουμε την πεποίθηση ότι μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωση της λήψης αποφάσεων, όχι μόνο στο νοσοκομείο μας, αλλά και ευρύτερα στη βιωσιμότητα του συστήματος Υγείας στη χώρα μας.
πηγή: onmed
Ολόκληρη η απόφαση ΕΔΩ